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Cannabis thérapeutique : les patients doivent se rassembler pour être entendus

Dimanche 5 Mai 2019 - Mairie du 2ème arrondissement de Paris

Cannabis thérapeutique : les patients doivent se rassembler pour être entendus

Nous saluons la prise de position du Comité Scientifique créé en septembre dernier par l’ANSM, qui par sa décision de reconnaître la pertinence de la mise en place d’une régulation du cannabis thérapeutique en France, a mis en marche un processus historique répondant à une forte demande d’un nombre toujours plus croissant de patient.e.s. Nous considérons que ces dernier.e.s, en tant que parties-prenantes prioritairement concernées par ce sujet, doivent être intégrées dans la définition du modèle qui sera choisi, leur voix entendue dans le débat national et reconnue comme légitime par les décideurs publics, notamment auprès des membres du CSST.

N​ous appelons aujourd’hui ceux et celles qui souffrent et leurs proches ; ceux et celles qui utilisent déjà le cannabis à des fins médicales ou qui pourraient trouver dans ce dernier un nouvel espoir ; ainsi que les représentant·e·s d’associations de patients, à se réunir pour la première Table ronde des patients le dimanche 5 mai 2019, à la Mairie du IIe arrondissement de Paris, au 8 Rue de la Banque. Cette Table ronde est ​organisée par des professionnels de santé, des ​personnes engagées sur le sujet et bien entendu, des patient.e.s.

Cette Table ronde a pour but de réunir des patient.e.s, médecins généralistes et spécialistes, producteurs, décideurs politiques, régulateurs, et citoyen.n.e.s engagé.e.s, afin de mettre en place un groupe de travail autours des besoins des malades et les moyens d’y répondre.

Parole aux patients dans l’évaluation du CSST

Jusqu’ici, le CSST a abordé les questions de prescription et distribution, alors que celles du remboursement, de la production et la mise en application de la réforme restent encore en suspens jusqu’à fin juin, date à laquelle les conditions de l’expérimentation seront discutées.

Si le but de l’évaluation par le CSST est ​qu’une “​évolution de la législation soit mise en œuvre​,” il est alors ​crucial et urgent d’inclure la voix des patients dans ce processus.
“​Intégrer la voix des patients est essentiel pour un traitement qui améliore le bien-être et la qualité de vie. C’est pour cela que les patients sont indispensables dans ce processus,​” a récemment déclaré le professeur Pierre-Yves Geoffard de l’​École d’Économie de ​Paris, à l’occasion d’un panel sur le cannabis à usage therapeutique.

Par cette initiative, nous espérons créer un espace où tout-e-s pourront échanger, enrichir leurs connaissances et travailler dans l’esprit d’une mission partagée.

Nous souhaitons par ailleurs, mettre en avant la question fondamentale de l’accessibilité effective à ces traitements pour les patients : conditions d’élargissement de la liste des pathologies (vis à vis de la liste provisoire et restrictive du CSST), remboursement, prescription et renouvellement, questions d’autorisation de transport, et toute autres soucis primaires des patients.
Modèle allemand

Ce modèle de table ronde participative nous vient d’Allemagne lorsqu’en 2017, le changement de législation sur le cannabis à usage thérapeutique a été retardé et que des patient.e.s se sont organisé.e.s pour fonder la ​German Patient Roundtable : une plateforme transparente, proactive et légitime, dans le but d’éduquer les parties-prenantes, le public, les médias, et de proposer des recommandations auprès de l’agence allemande de régulation du cannabis thérapeutique.

L’initiative est venu suite à la réalisation que l’impasse dans laquelle se trouvait le processus de régulation présentait le risque d’un retour en arrière pour les plus nécessiteux. Plus le temps passe, plus les obstacles liés à une mauvaise compréhension peuvent sembler insurmontable et pénaliser in fine, les patients.

Le Dr. William Lowenstein, récemment lors d’un panel sur le sujet, a eu raison de déclarer que la France était en retard sur ce sujet,. Pour combler ce retard, la Table ronde a pour vocation de permettre aux patients de se faire entendre, notamment afin de combler les lacunes d’information via l’éducation des parties prenantes. Le public, le gouvernement et les professionnels de santé se doivent de comprendre le quotidien des patient.e.s qui ont besoin du cannabis pour se soigner, et de se concentrer sur leur réalité.

Si vous êtes un·e patient·e ou représentant·e·s d’association de patients, et vous souhaiteriez nous rejoindre pour cette première Table Ronde des Patients le 5 mai prochain, merci de nous envoyer un mail à ​ :

fiona.colombbarets(at)gmail.com et sara.velimirovic(at)sciencespo.fr​.

Voir en ligne : https://www.newsweed.fr/wp-content/...

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